Santé. Le parcours du combattant des malades du Covid long

Eugénie Barbezat

Douleurs, tachycardie, essoufflement, fatigue extrême, confusion mentale… gâchent la vie de centaines de milliers personnes, plusieurs mois après leur infection par le coronavirus. Un problème de santé publique majeur dont le gouvernement tarde à prendre la mesure.

«Je ne pourrai pas vous parler plus de 40 minutes, c’est vraiment le maximum. Au-delà, je n’ai plus d’énergie, je perds mes mots et deviens confus », prévient Matthieu, porte-parole de l’association ApresJ20. Atteint par une forme modérée du Covid en octobre 2020, cet ancien militaire et grand sportif de 43 ans subit depuis dix mois des symptômes persistants et très invalidants : tremblements permanents des membres, douleurs musculaires, tachycardie… « Il n’y a pas vraiment de moments de répit, il y a juste des moments où c’est pire : les jours où ma femme et mes enfants me voient dans mon fauteuil roulant, c’est que je ne peux même plus me tenir debout », soupire Matthieu, toujours dans l’incapacité de reprendre son activité professionnelle.

Il n’est hélas pas un cas isolé. Plus de 20 % des patients présentaient encore des signes liés au Covid cinq semaines après la maladie et 10 % après trois mois, rapportait la Haute Autorité de santé en février 2021. Soit plusieurs centaines de milliers de personnes en France. Pourtant, parce qu’il est mal documenté et que la communication auprès des généralistes fait souvent défaut, le Covid long est fréquemment mal diagnostiqué. Les praticiens comme les patients se trouvent désemparés face à des pathologies dont on évalue mal les causes et l’évolution.

« J’ai tenu trois jours dans mon emploi et je me suis effondrée »

L’aggravation brutale et imprévisible de leurs symptômes surprend nombre de malades. « Toutes les semaines, je suis complètement K.-O. au moins deux ou trois jours. Alors, le mal de gorge et de tête, l’essoufflement et des douleurs musculaires intenses s’ajoutent à une fatigue générale qui ne me quitte jamais », témoigne Camille, 31 ans, qui ne s’est jamais remise du Covid, contracté en novembre 2020.

« Il y a quelques jours, je me sentais mieux, presque normale. Je suis allée marcher un peu pour prendre l’air. Le lendemain, je l’ai payé cash : je pouvais à peine bouger. Même lever un bras était difficile », précise la jeune femme à qui le médecin traitant a prescrit uniquement des séances de kiné.

Même si les malaises, post-efforts, après une activité intellectuelle ou physique, sont répertoriés de longue date sur la liste des troubles post-viraux (qui ne concernent pas que le Covid), ils restent ignorés par la plupart des généralistes qui mettent l’asthénie des patients sur le compte d’un « déconditionnement », c’est-à-dire d’une fonte musculaire liée au manque d’exercice. Ils prescrivent quasi systématiquement des séances de kinésithérapie. « Je ne nie pas l’importance de l’activité physique ni l’utilité de la rééducation pour traiter le déconditionnement. Mais, pour les patients qui ont une fatigue importante, qui font des malaises post-­ effort typiques, ou qui présentent une intolérance orthostatique (qui ne peuvent tenir debout plus de quelques minutes – NDLR), il faut avant tout une prise en charge multidisciplinaire, et éviter de se précipiter sur une rééducation à l’effort qui, dans la majorité des cas, aggrave l’état de ces patients », réagit le Dr Alaa Ghali, qui a pris en charge des adultes et des enfants de 10 à 16 ans épuisés depuis des mois par le Covid au CHU d’Angers.

« Le pire, c’est de ne pas savoir si on va s’en sortir un jour », se désespère Karyne. En recherche d’emploi, cette mère de famille d’une quarantaine d’années, touchée par le Covid long ainsi que ses deux adolescents, a dû renoncer à deux propositions de CDI depuis un an, car sa condition physique ne lui permettait pas de travailler. « En juin dernier, j’ai tenu trois jours dans mon nouvel emploi et je me suis effondrée, terrassée. Comme j’étais en période d’essai, ils ne m’ont pas gardée », déplore-t-elle. « Mon état est difficile à faire comprendre à mon entourage et à mes employeurs, car je suis jeune et je n’avais aucun problème de santé avant le Covid ; du coup j’ai essayé d’aller travailler même quand j’étais très faible, je pense que cela n’arrange pas mon état », explique Camille, qui s’apprête, avec un peu d’angoisse, à commencer un nouveau travail. « J’espère que je vais tenir… »

Entre errance médicale et désintérêt du politique

Catherine, 64 ans, qui a eu le Covid à l’automne dernier, a du mal à faire admettre à son entourage le fait qu’elle ne puisse pas se lever pendant plusieurs jours. « Mes proches me regardent, perplexes, alors que je suis enfoncée dans le canapé… On pourrait penser que je suis dépressive, mais je sais que ce n’est pas le cas. Mon médecin traitant, très empathique, m’a prescrit un anxiolytique quand je lui ai décrit les épisodes de brouillard mental, de perte de mémoire et de difficulté à trouver mes mots. Je n’en prends pas tout le temps mais je me dis que cel a peut m’aider à prendre du recul par rapport à la maladie », rapporte Catherine.

De nombreux médecins prescrivent des antidépresseurs et des anxiolytiques, persuadés que les symptômes de leurs patients atteints de Covid long sont psychosomatiques. Certes, « cette situation a un impact sur la santé mentale et engendre des troubles du sommeil, de l’anxiété, ou du stress », comme le précise un rapport parlementaire de l’Office d’évaluation des choix scientifiques et technologiques rendu en juillet dernier. « Malheureusement, beaucoup de généralistes et même des spécialistes prennent ces conséquences pour la cause des troubles », regrette le porte-parole d’ApresJ20.

C’est donc l’errance médicale et le sentiment de ne pas être crus qui domine chez les victimes de Covid long. Faute d’être crus par leur médecin et cherchant désespérément des informations sur leur état, ils se sont tournés en nombre vers les réseaux sociaux pour obtenir écoute, conseils et partage d’expériences. L’association ApresJ20 a été créée en octobre 2020 pour donner une forme juridique aux groupes nés en ligne dès le mois d’avril. «  Notre objectif est désormais de peser auprès des autorités de santé, des politiques et du gouvernement pour faire connaître et reconnaître le Covid long », explique Matthieu, qui en est l’un des membres fondateurs. De fait, le Covid long est bel est bien entré à ­l’Assemblée nationale, mais par la petite porte. Une proposition de résolution portée par Patricia Mirallès, élue LaREM de l’Hérault, « pour reconnaître officiellement le “long Covid” et appeler le gouvernement à renforcer son action contre ses conséquences », a été votée à l’unanimité par les parlementaires. Elle n’a, à ce jour, débouché sur aucune mesure significative. « En revanche, pour faire voter et promulguer la loi instaurant le passe sanitaire, cela a pris moins de quinze jours, constate Mathieu . Cela prouve bien que le manque d’intérêt pour le Covid long relève d’un choix politique. »

Quid du remboursement des soins ?

Depuis la mi-février 2021, le Covid long est reconnu comme une pathologie par les autorités de santé. Un premier pas, mais pour que les examens médicaux et les traitements des patients puissent être pris en charge intégralement par l’assurance-maladie, les associations demandent la reconnaissance du Covid long en affection de longue durée (ALD), statut qui permet le remboursement automatique des soins à 100 %. La décision est entre les mains du ministère de la Santé, qui peut saisir la Haute Autorité de santé sur cette question, puis, en cas d’avis favorable, modifier par décret la liste officielle des ALD, qui compte aujourd’hui trente pathologies. En attendant, les patients peuvent tenter de faire reconnaître leur Covid long comme ALD « hors liste », mais c’est plus aléatoire car les demandeurs peuvent être déboutés.